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La gestione intestinale
Prof. Alberto Peña
D. Perchè pensa che il programma
di gestione intestinale sia la scelta migliore per questi bambini?
R. Noi crediamo che le altre alternative non siano buone in termini
di qualità di vita come il programma di gestione intestinale. Naturalmente
la decisione finale deve arrivare dal paziente e non da noi. Noi presentiamole
alternative possibili. Saranno i genitori e il paziente che dovranno
decidere.
D. Quali sono gli effetti
a lungo termine di medicine e clisteri assunti e fatti quotidianamente?
R. Il programma di gestione intestinale è stato implementato
solamente da una decina di anni. Non abbiamo visto nessun effetto medico
collaterale che possiamo attribuire all'uso di clisteri o di irrigazioni
del colon. Comunque, non sappiamo quali saranno le conseguenze tra 20-30
anni. L'importante è ricordarsi che ci sono molti tipi di clisteri che
possono essere effettuati. Il clistere di tipo Fleet è un clistere con
del fosfato che può essere tossico quando somministrato in eccesso.
Seguendo le specifiche raccomandazioni del produttore, non abbiamo visto
problemi o intossicazione da fosfato, oppure ipoglicemia (basso dosaggio
di calcio). Al contrario, a molti dei nostri pazienti viene effettuato
un clistere con una soluzione salina che non è diversa dal liquido che
integra il nostro corpo in termini di concentrazione di elettroliti.
Non ci aspettiamo nè prevediamo nessun effetto collaterale usando questi
clisteri. Frequentemente molti dei nostri pazienti esprimono una comune
idea che risulta sbagliata. Pensano che effettuando i clisteri questi
possano interferire con la nutrizione e con l'assorbimento degli alimenti.
E' molto importante ricordare, sia per i genitori che per le famiglie,
che quando si effettuano i clisteri si lava il colon e che il colon
ha solo delle feci in esso che sono dei residui. Riguardo l'uso di medicinali,
noi usiamo dei medicinali solo per uno specifico gruppo di pazienti
che hanno la tendenza a soffrire di diarrea. Questi pazienti sono quelli
che hanno subito il vecchio tipo di procedura chirurgica per ano imperforato:
durante queste operazioni i chirurghi spesso sezionavano parte del rettosigmoide.
La conseguenza è che il paziente ha la tendenza a soffrire di diarrea
e quindi dobbiamo diminuire la motilità del colon con un medicinale
per mantenere il paziente pulito tra un clistere e l'altro. Fortunatamente,
l'operazione che eseguiamo adesso enfatizza il bisogno di preservare
ogni singolo pezzo del colon e del retto e quindi vediamo sempre meno
questo tipo di pazienti. La maggior parte dei nostri pazienti non ha
bisogno di nessun tipo di medicine se operati seguendo le moderne tecniche
chirurgiche.
D. Perchè è così importante
iniziare un programma di gestione intestinale all'età di 2 anni e1/2
quando molti bambini "normali" portano ancora il pannolino fino all'età
di quattro ?
Si tratta di prender tempo per arrivare a qualche risultato ci sono
dei benefici medico/fisiologici iniziando prima?
R. Noi crediamo che un bambino che soffre di incontinenza fecale
è basilarmente un bambino felice durante la prima parte della sua vita
quando porta ancora il pannolino, perchè, come lo riporto qui, non è
diverso dagli altri bambini. 1 problemi con questi bambini inizia quando
si devono separare dalle figure protettive (genitori) e cercare di socializzare
da soli in un ambiente dove tutti i loro compagni non hanno più il pannolino
quando loro ce lo hanno ancora. Questo è il momento in cui iniziano
i veri problemi (discriminazione e ostracismo), potenzialmente provocando
dei seri effetti psicologici. Non crediamo che il programma di gestione
intestinale debba necessariamente iniziare quando un bambino ha 2 anni
e mezzo, piuttosto sono i genitori che debbono decidere quando iniziare.
Enfatizziamo solamente che i nostri pazienti devono indossare le mutande
quando socializzano con altri bambini della stessa età che usano anche
loro le mutande. Abbiamo visto dei pazienti che sono venuti da noi dopo
10 anni che frequentavano le scuole mettendosi i pannolini (assorbenti)
e crediamo che questo sia nocivo psicologicamente per il bambino. La
risposta è quindi che non esiste un'età specifica per iniziare un programma
di gestione intestinale. La gestione intestinale deve iniziare quando
il paziente verrà esposto in un ambiente sociale quando i loro pari
non usano più i pannolini (assorbenti).
D. Alcuni genitori ci hanno
scritto che i loro medici asserivano che dando una possibilità, il bambino
sarebbe potuto arrivare ad un controllo degli sfinteri da solo, e che
non avrebbe dovuto seguire nessun tipo di programma. Cosa ne pensa?
Lei è d'accordo con questo rispetto ai casi specifici dove l'anatomia
suggerisce un possibile controllo in un futuro; ed é questa una possibilità
per la maggior parte/alcuni/pochi bambini?
R. Come potete vedere dalla tabella, ci sono pazienti con una
cattiva prognosi, come quelli nati con una fistola rettovescicale. Nelle
nostre statistiche, abbiamo scoperto che solo il 15% di loro sviluppa
un movimento intestinale volontario all'età di tre anni. Consideriamo
tragico il modo in cui sono stati trattati questi pazienti nel passato.
Ci sono bambini che sono nati con una malformazione ano-rettale e che
hanno una scarsa prognosi e i genitori non ne sono informati e quindi
hanno molte false aspettative. Il chirurgo ha eseguito l'operazione
in maniera "corretta" ma non ha discusso della prognosi con la famiglia.
1 genitori quindi si aspettano di avere un bambino continente. Nel frattempo,
iniziano una routine che va dall'andare da un medico all'altro, da un
gastroenterologo, da un dietista, dallo psicologo, dallo psichiatra
e indietro dal chirurgo chiedendo perchè loro figlio è incontinente.
Questo continua da anni. Questi anni sono pieni di sofferenze e frustrazioni
e rappresentano anche una perdita di tempo e di denaro. Se il bambino
presenta una scarsa prognosi, la nostra filosofia è quella di affrontare
la realtà e proteggere il bambino dal fatto di essere esposto ad una
vita sociale con le "mutande sporche". D'altro canto, ci sono malformazioni
con una migliore prognosi. Per esempio, un paziente con una fistola
uretrale rettoprostatica ha il 60% di possibilità di sviluppare dei
movimenti intestinali volontari all'età di tre anni. La nostra filosofia
riguardo a questo caso ovvero in cui il bambino non va ancora al bagno
da solo è diversa. Se il bambino deve iniziare la scuola, suggeriamo
ai genitori di seguire il programma di gestione intestinale durante
tutto il corso dell'anno scolastico.Durante le vacanze estive, comunque,
cerchiamo di far sì che il bambino impari ad andare al bagno da solo.
L'età di tre anni è stata scelta basandoci sulla nostra esperienza;
sicuramente ci sono anche dei pazienti che a questa età non hanno ancora
tolto il pannolino e che lo faranno uno o due anni dopo.
D. I clisteri effettuati
giornalmente, iniziando presto con l'età del bambino, fanno sì che il
bambino diminuisca la possibilità di raggiungere il controllo, invece
di far "sentire" al bambino la sensazione interna associata con la motilità
intestinale o anche in questo caso si determina analizzando ogni singolo
caso?
R. Non abbiamo nessuna
evidenza che la gestione intestinale possa interferire con questo processo.
Un paziente nato con una fistola bulbare rettouretrale ha 1'83% di possibilità
di rimanere continente, e se all'età di tre anni non gli viene tolto
il pannolino facendogli seguire una gestione intestinale di un anno,
questo non dovrebbe comportare la diminuzione delle sue possibilità
di essere continente. Stiamo cercando ancora le risposte alla domanda
per cui alcuni pazienti con la stessa malformazione, operati con la
stessa tecnica, sviluppano un controllo intestinale mentre altri no.
Se ci viene chiesto "Siete sicuri che la gestione intestinale non interferisca
con le potenzialità che ha il paziente di "andare al bagno da solo"?,
la risposta sarebbe quella che non possiamo essere sicuri di niente
perchè non abbiamo una evidenza scientifica conclusiva rispetto a questo.
La domanda può essere posta anche in maniera diversa: "siete sicuri
che lasciando il bambino con pannolini sporchi, vergognandosi in pubblico,
questo migliori la possibilità che poi il bambino vada al bagno da solo?"
la risposta di nuovo è che non lo sappiamo. Se posso dire quello in
cui veramente credo, è che ci sono maggiori possibilità di rendere autonomo
un bambino nell'andare di corpo se il bambino stesso è abituato assolutamente
ad essere pulito e senza odori per tutta la sua vita, piuttosto che
un bambino che sporca continuamente. Tra i problemi che abbiamo notato
è quello che i pazienti si abituano all'odore delle feci e non percepiscono
che il loro odore può dare fastidio all'intera famiglia e alle persone
attorno a loro. Abbiamo visto bambini con grossi problemi psicologici
derivanti dal fatto che i loro genitori si rifiutavano a provvedere
ad una gestione intestinale con la speranza che il bambino potesse diventare
autonomo e nel frattempo il bambino sporcava, malodorava e veniva segregato.
Di nuovo, noi rispettiamo comunque le decisioni del paziente. lo credo
che si tratti di un problema di qualità di vita.
D. Man mano che il bambino
cresce ha una maggiore possibilità di imparare a "sentire", oppure è
necessario dare medicine ed effettuare clisteri per tutta la vita?
R. Sì, man mano che passa il tempo ci sono maggiori possibilità
che un bambino diventi autonomo nell'andare di corpo. Alcuni pazienti
hanno una minima sensazione nel percepire quando le feci si stanno movendo
nel retto. Se sono molto giovani e sono occupati a giocare, non mostrano
nessuna attenzione alla minima sensazione. Ma man mano che il bambino
cresce, diventa più interessato alle sue funzioni intestinali e si può
concentrare nel percepire quella debole sensazione che potrebbe costituire
la differenza tra il controllo intestinale e il non controllo intestinale.
D. In che momento è considerata
una scelta giusta il fatto di avere una colostomia permanente? Molti
genitori si domandano se una colostomia permanente diventa una scelta
più facile/migliore per la cura di questi bambini. Quale è l'effetto
psicologico? E che effetto sortisce il fatto di essere in continua tensione
per un "incidente" o il fatto di dover fare tutti i giorni un clistere?
R. Secondo la nostra esperienza, la decisione di avere una colostomia
permanente viene di solito presa da un paziente in età adolescenziale
che è stanco di seguire una gestione intestinale. Lui/lei è pronto ad
andare all'università e sente che avere uno stoma è una scelta migliore
piuttosto che la gestione intestinale. Questo gruppo di pazienti oggi
rappresenta una piccola porzione del totale del nostro gruppo (5%).
Non esiste un momento specifico in cui una colostomia debba essere eseguita.
Deve essere una decisione del paziente. I bambini piccoli, comunque
accettano tutto quello che i loro genitori decidono. Ad un certo punto
il paziente inizia a questionare sul problema della gestione intestinale
e inizia ad esprimere insoddisfazione. In quel particolare momento,
noi crediamo che siano abbastanza maturi per discutere le altre alternative
e poi resta a loro comunque decidere cosa fare.
Riguardo gli effetti psicologici
del fatto di eseguire dei clisteri giornalieri, il fatto di sentirsi
costantemente sporchi, o avere uno stoma, non esiste una risposta specifica.
Stiamo parlando di qualcosa che è molto soggettivo. Alcuni dei nostri
pazienti più grandi che sono adolescenti o adulti, hanno una grande
personalità e molta stima di se stessi, e la gestione intestinale non
rappresenta un problema per loro. Non solo affrontano il fatto senza
nessun problema, ma ci aiutano molto nell'implementare questo programma
su altri pazienti. Al contrario, alcuni pazienti odiano il programma
di gestione intestinale e preferiscono una colostomia. Ripeto, loro
rappresentano il 5% dell'intero gruppo. Pochi pazienti preferiscono
rimanere sporchi e con assorbenti per tutta la loro vita. Lo abbiamo
visto solo una o due volte e di solito sono degli individui disturbati
emotivamente. In conclusione, gli effetti psicologici dipendono dalle
caratteristiche emotive e mentali di ogni individuo.
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