AIMAR associazione

Leggi e normative
Rossella Conzo

I bambini con malformazioni ano-rettali non sempre hanno vita facile ed è intuibile il perché. Noi genitori abbiamo il compito di fare tutto il possibile per contribuire al loro sviluppo, alla loro crescita e realizzazione cercando di diminuirne la situazione di "svantaggio".

Anche lo "Stato" cerca di fare la sua parte. Abbiamo pensato quindi di elencare una serie di agevolazioni previste dalle leggi sull'handicap che possono rivelarsi utili alla situazione dei nostri bambini.

Condizione necessaria però è che venga accertata la loro invalidità civile (art. 6 D.L. 509/88). Questo accertamento è effettuato dalle Commissioni Invalidi Civili presso le USL di competenza alle quali occorre presentare apposita domanda corredata da certificato medico-specialistico nel quale vengano specificati il problema, la sua gravità e siano rappresentate le difficoltà del bambino a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età.

Può succedere che le Commissioni procedano con ritardo ed allora occorrerà, trascorsi novanta giorni dalla presentazione della domanda, chiedere un accertamento provvisorio da parte di un medico specialista USL (D.L. 128/93) che dovrà essere poi confermato dalle commissioni stesse.

Ottenuto il riconoscimento dell'invalidità civile, a seconda della gravità del problema e delle terapie seguite, potrà richiedersi alla Prefettura (Ufficio Invalidi Civili) una indennità di frequenza o di accompagnamento.

Con l'invalidità civile si è anche esonerati dal pagamento dei ticket relativi ai "spedizione ricette", farmaci di fascia A e B e a qualunque tipo di esame diagnostico e analisi anche se non collegate alla patologia del bambino.

Qualora i nostri bambini necessitino di ausili sanitari in modo continuativo (pannolini, garze, cateteri, cotone), le USL di diverse regioni li concedono gratuitamente oppure si accollano buona parte della spesa. Per i genitori che volessero rimanere di più vicino ai loro bambini la Legge 104/92 prevede altre agevolazioni:
1 ° comma. la lavoratrice madre o il lavoratore padre in alternativa hanno diritto al prolungamento del periodo di aspettativa facoltativa (L. 1204/71) sino al compimento del 3° anno di vita del bambino con il 30% della retribuzione;
2° comma: la lavoratrice madre o il lavoratore padre in alternativa possono usufruire in alternanza con l'aspettativa di due ore di permesso giornaliere. Il diritto decade se il figlio viene ricoverato a tempo pieno presso Istituti specializzati. Se l'orario di lavoro è inferiore alle 6 ore giornaliere spetta una sola ora di permesso;
3° comma: al compimento del 3° anno di età, i soggetti di cui ai precedenti comma hanno diritto ad usufruire di tre giorni di permesso mensile sempre che il bambino non sia ricoverato presso Istituti specializzati;
4° comma. il genitore ha diritto a scegliere, ove è possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito, senza il suo consenso, ad altra sede.

Altra normativa è ottenuta all'integrazione scolastica dei nostri bambini (L. 104/92, L. 5/7/77, L. 270/82).Particolarmente importante è la figura dell'AEC (Assistente Educativo Culturale) che può occuparsi anche di "cambiare" il bambino quando ne ha bisogno. Per ottenere il suo aiuto è sufficiente segnalarne la necessità al Servizio Materno infantile della USL di appartenenza il quale inoltrerà domanda agli uffici comunali competenti corredata da documentazione del problema.