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Di
tutto questo la maggior parte della gente non parla facilmente e con chiunque;
al contrario, ignoranza e vergogna, impediscono ancora oggi una corretta
informazione.
L’Associazione
si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed
una serie di iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico
a genitori i cui figli sono nati con problemi di atresia anorettale,
cloaca, VATER, incontinenza urinaria, malformazioni ai reni e alla spina
dorsale, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una
patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché comprensibile
senso di pudore.
I
genitori che devono affrontare questi problemi e quelli relativi alle
malformazioni associate si sentono spesso trascurati e soli nelle loro
preoccupazioni, non sapendo se e come permettere ai loro bambini di
avere una vita sociale alla pari degli altri coetanei. Ci proponiamo,
di fornire loro una rete di solidarietà che li aiuti a confrontare i
loro problemi con l’esperienza di chi li ha già affrontati in passato.
Infine,
ci proponiamo di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e
diffondere la conoscenza di questa patologia, a migliorarne il trattamento
riducendo gli effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei
nostri figli.
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